Lo primero que debemos saber es que no es lo mismo, ser sensible al gluten, ser alérgico al gluten, que ser celíaco.
Es más frecuente la sensibilidad al gluten que la enfermedad celíaca. La sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC) es una forma de ser intolerante al gluten diferente de la enfermedad celíaca. Comparten algunas características, como la presencia de síntomas intestinales y extra intestinales multisistémicos (que en la SGNC se inician pocas horas o días después de ingerir alimentos con gluten) y también es más frecuente en mujeres.
Para su tratamiento, los expertos aseguran que, al igual que los celíacos, es fundamental seguir una dieta libre de gluten. Sin embargo, a diferencia de la celiaquía, en que la dieta sin gluten debe seguirse de forma estricta durante toda la vida, a día de hoy se desconoce qué enfoque deberían seguir los pacientes con SGNC en relación a la dieta, ya que la sensibilidad al gluten puede ser en muchos casos un trastorno temporal, es decir, que no necesite una dieta sin gluten muy estricta y que probablemente no tenga que llevarse a cabo de por vida.
Según el profesor de la Universidad Politécnica delle Marche de Ancona de Italia, Carlo Catassi, “el diagnóstico de la sensibilidad al gluten no celíaca no debería estar basado únicamente en un criterio de exclusión. Tanto la comunidad científica como la médica sienten la necesidad de establecer unos protocolos estandarizados y comparables que guíen a los profesionales sanitarios cuando sospechen de la presencia de sensibilidad al gluten no celíaca en el diagnóstico. De hecho, el diagnóstico debe ser claro y definitivo antes de recomendar una dieta sin gluten estricta al paciente”.
Los profesionales advierten de lo difícil que puede ser llevar una dieta celíaca y qué se puede hacer para que su cumplimiento sea más llevadero, destacando que el diagnóstico de la enfermedad celíaca implica un cambio en la dieta que debe mantener de por vida, y que tiene un alto impacto en el bienestar y en la calidad de vida del paciente.
Desde la comunidad médica se defiende que, cuando el diagnóstico tiene lugar durante la infancia, suele acompañarse por una sobreprotección y/o sobreimplicación de los padres, mientras que, cuando se detecta durante la vida adulta, son comunes las sensaciones de aislamiento, miedo hacia las contaminaciones de gluten y las dificultades por integrarse en las comidas fuera de casa. Los pacientes adultos con la enfermedad, con frecuencia refieren sensación de miedo o inseguridad a la hora de determinar si un producto puede o no ser consumido, derivado de la falta de rigurosidad en el etiquetado de algunos productos. Además, la posible contaminación con harina en los productos cocinados fuera de casa supone una preocupación añadida, que depende de las buenas prácticas y la sensibilización del sector de la hostelería.
Publicaciones científicas recogen que, en general, todos los cambios asociados al diagnóstico de la enfermedad se asocian con un deterioro de la calidad de vida, cuantificado por la propia percepción que los pacientes tienen de su vida tras el diagnosticado, y estando este deterioro condicionado, en buena parte, con el hecho de seguir una dieta excluyente de manera permanente.
Los pacientes deben cambiar hábitos importantes en su vida, y hacerlo de manera irreversible y disciplinada. Por eso, no resultan sorprendentes los datos que apuntan a que un grupo importante de pacientes desarrollan problemas psicosociales y que un porcentaje aún mayor percibe una reducción en su calidad de vida.
Expertos y profesionales médicos, a través de publicaciones y libros, emiten consejos para llevar bien la dieta y que permiten mejorar el modo de afrontar la EC y la necesidad de eliminar el gluten de la dieta. Se destaca el acceso a información continuada y fiable sobre los alimentos que pueden contener gluten, las normativas de etiquetado y el riesgo de consumirlos, así como sobre las alternativas (nuevos productos alimenticios, actividades, etc.) que pueden ayudar al mantenimiento de la dieta exenta de gluten sin limitar la vida social, por ejemplo, a través de asociaciones de celíacos y profesionales expertos en la enfermedad; o un adecuado apoyo clínico y psicológico y asesoramiento dietético, especialmente cuando existen problemas de aceptación, efectos secundarios o casos de clínica más compleja con persistencia ocasional de la sintomatología.
La moda de comer sin gluten: ¿un negocio?
El número de casos de enfermedad celiaca ha aumentado de forma exponencial tanto en niños como en adultos a nivel mundial; y existen varias hipótesis para explicarlo, tales como el retraso en la introducción del gluten o el uso de determinados antibióticos… pero la principal razón de este crecimiento de casos de enfermedad celíaca y sensibilidad al gluten estaría muy relacionada con los cambios producidos en los hábitos dietéticos y, sobre todo, el cambio de consumo de trigo en el mundo, Según tesis del Dr. Javier Molina, coordinador del Grupo de Trabajo de Enfermedades del Esófago, Estómago y Duodeno de la AEG, que ha afirmado también que “hoy en día, hay 10 veces más personas haciendo dieta con restricción de gluten que las que realmente son diagnosticadas como enfermos celiacos. Es un gran factor de moda que se está extendiendo”.
En este sentido, según asegura el Dr. Julio Bai, especialista en Gastroenterología y Jefe de Servicio en el Hospital Dr. Carlos Bonorino Udaondo de Buenos Aires, Argentina, “además de aumentar el número de casos de enfermedad celiaca, también es creciente el número de pacientes que se encuentran más confortables si prescinden del gluten en la dieta aunque no estén evaluados por un especialista y han decidido retirarlo pensando que es mejor”.
Por otra parte, el Dr. Miguel Montoro, responsable de la Unidad de Gastroenterología y Hepatología del Hospital San Jorge de Huesca, y responsable del Grupo de Docencia de la AEG, esto origina que el especialista “ante la incertidumbre diagnóstica, se enfrente muchas veces a pacientes que ya han dejado el gluten antes del diagnóstico y, afrontar un diagnóstico de certeza con una histología que puede no ser del todo reproducible para un diagnóstico de enfermedad celiaca, es difícil”, para recalcar que “la gran mayoría de los pacientes tienen lesiones menores o atrofia vellositaria parcial debido a que no consumen todo el gluten que deberían consumir”.
Otra hipótesis que se baraja para justificar el creciente número de casos de celiaquía, cuya incidencia se está duplicando cada 20 años, es que se ha perdido la variedad de diversidades de trigo. Según el Dr. Molina, “el 95 % del trigo que se cultiva es mejorado genéticamente y esto puede haber contribuido a que el sistema inmune sea más reactivo a estas especies mejoradas genéticamente donde se ha cambiado el mapa de las proteínas del trigo. Tampoco podemos olvidar que la manera en que procesamos el trigo ha cambiado radicalmente en los últimos 20 años, habiendo una aceleración con introducción de levaduras sintéticas o aditivos, que condicionan que haya proteínas o residuos tóxicos que no se digieran bien o que hagan que el sistema inmune no reaccione de manera normal”.
Según el Dr. Bai, “tenemos que ser capaces de desenmascarar la enfermedad que aparece oculta sobre un trastorno aparentemente funcional. Los gastroenterólogos y médicos de atención primaria e internistas debemos interrogar bien al paciente, porque ahí reside la clave, haciendo una descripción bien pormenorizada de ese conjunto de síntomas gastrointestinales, extra gastrointestinales y genéticos familiares”.
Casi el 70 % de los pacientes diagnosticados, según los especialistas, poseen un conjunto de síntomas gastrointestinales inespecíficos que podrían pasar por un intestino irritable. Pero también tienen importancia los antecedentes familiares y los síntomas extra gastrointestinales, como lesiones cutáneas, cefaleas o, en el caso de la mujer adulta, la menopausia precoz.
Pero no todos los casos presentan síntomas. Por eso, según el Dr. Bai, “es más importante prestar atención a la serología y la biopsia”.
En la misma línea se ha pronunciado el Dr. Santiago Vivas, especialista del Aparato Digestivo del Hospital de León, para quien “hay que tomar cautela con los síntomas, ya que pueden ayudar pero, en el diagnóstico definitivo, hay que hacer seguimiento de otros muchos factores y realizar una historia detallada del paciente”.
Los expertos también se han preguntado si la denominación “sensibilidad al gluten no celíaca” es o no correcta. Para el Dr. Molina, “es una enfermedad nueva que empezó a conocerse en 2011. La evidencia va muy por detrás de la repercusión mediática de esta enfermedad, que puede afectar al 5-10 % de la población, sobre todo a mujeres jóvenes en las cuales los pacientes perciben ellos mismos que desarrollan síntomas gastrointestinales y extra gastrointestinales a raíz de la ingesta de alimentos con gluten. Pero en estos pacientes se llega a un diagnóstico de sensibilidad al gluten no celiaca después de haber descartado enfermedad celiaca y alergia al trigo”.
La sensibilidad al gluten no celíaca se diagnostica en pacientes en los que hay evidencias de que la patología que padecen está causada por el gluten, a pesar de haber descartado previamente la enfermedad celíaca y la alergia al trigo.
Y volviendo a la moda de comer sin gluten, según la empresa de estudios de mercado Mintel, el 7% de los adultos de Reino Unido evitan el gluten a causa de una alergia o una intolerancia (estrictamente hablando, la enfermedad celiaca no es ninguna de las dos cosas), y más de un 8% lo evitan como parte de «un estilo de vida saludable», concepto este que se lleva a cabo por moda o por esnobismo o por pensar que el gluten no es sólo malo para celiacos, sino para todo el mundo, y que es a menudo apoyado por una corriente de blogueros, nutricionistas que venden best sellers y famosos. Un informe de Mintel valora en casi US$9.000 millones el mercado estadounidense de productos sin gluten. Hay sin duda un gran mercado y negocio detrás de todo este tema, de los productos sin gluten, que quizás justifique estas actuaciones, sin otra base que la económica y no la científica o clínica/de salud.
Si echamos un vistazo a las búsquedas en Internet sobre las dietas sin gluten en los últimos años, nos sugiere que el aumento de interés en las dietas sin gluten tiene poco que ver con una creciente conciencia de la enfermedad celíaca, y mucho que ver con la popularidad de otras dietas, que como suele ser habitual, son tendencias sin fundamento médico y a veces muy perjudicales para nuestra salud.